پایگاه تحلیلی خبری شعار سال

بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که ضریب ابتلا بدان کمتر از پنج مبتلا در ده هزار نفر از جمعیت باشد. این بیماری‌ها عموما دارای پایه ژنتیکی بوده و بدلیل روایط خاص خود، هزینه‌های زیادی را بر خانواده و نظام پزشکی کشور وارد می‌کنند. حوزه‌ای که نه می‌توان و نه می‌شوذ با رویکرد اقتصادی بدان نگریست. بحثی که نیازمند توسعه توانمندی‌های دارویی و پزشکی کشور از یک طرف، افزایش اطلاعات عمومی شهروندان در خصوص شرایط بیماری و بیماران و وضعیت خانواده‌های آن‌ها و در نهایت، افزایش حساسیت‌های مدیریتی و مدیران برای برنامه ریزی دقیق‌تر در این خصوص است. بیماری نادر سیستونوزیس، یکی از این گونه بیماری‌ها است که گزارش حاضر، حول آن تدارک دیده و تدوین شده است.

هزینه درمان بیماران خاص بشدت بالاست. دولت ها معمولا با شوآفتی موردی به مسئله ورود کرده و به سرعت هم خود را عقب می کشند. بیمه ها هم بدلیل بصرفه نبودن، فورا جای خالی می دهند؟ چه کسی مسئول رسیدگی به این نوع بیماران است؟ بهزیستی و وزارت بهداشت هم کمترین مداخلات پیشگیرانه را دارند. نتیجه اینکه جنگلی برای خودش ایجاد شده که قربانی آن ، بیماران دارای بیماری های خاص هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: مجوزهای تاسیس داروخانه بیماران نادر دریافت شده و در آینده نزدیک راه‌اندازی خواهد شد.ادراکی تصریح کرد: مسئله تامین دارو یکی از مشکلات این بیماران است به دلیل اینکه ۹۰ درصد داروهای این بیماران از خارج از کشور تامین می‌شود، مجوزهایی را دریافت کرده‌ایم که بتوانیم شرکتی برای تامین داروی این بیماران تاسیس کنیم، همچنین مجوزهای تاسیس داروخانه بیماران نادر نیز دریافت شده و در آینده نزدیک راه‌اندازی خواهد شد.